Ako dievča prišla o ruku a po pôrode dostala sklerózu

Najskôr ako mladučké dievča prišla na praxi o ruku, a akoby to nestačilo, postihla ju ešte aj zákerná choroba – scelrosis multiplex. Lekári ju označujú formulkou G 35. Piešťanská organizácia KSM, v ktorej si našlo útočište 28 žien vo veku od 32 do 86 rokov, získala v májovej zbierke výmenou za žlté slnečnice 2132 eur. Chorým ľuďom pomáhali so zbierkou aj študenti a zdraví dobrovoľníci. Peniaze, za ktoré sú títo ľudia všetkým darcom veľmi vďační, použijú na rekondičné pobyty svojich chorých členov. O tom, ako sa život s človekom môže nepekne zahrať, ale aj o jej boji s chorobou, sme sa porozprávali s Evkou Hoosovou z Piešťan.
Porozprávajte nám váš príbeh. Čo sa vám vlastne prihodilo?
– Narodila som sa 8. novembra 1949 v Práznovciach pri Topoľčanoch. Rodičia ma dali do školy skôr, bola som dobrá žiačka. Počas prvého ročníka štúdia na gymnáziu sme praxovali v Koželužniach Bošany. So spolužiačkou sme obsluhovali lis, ktorý stláčal nabobtnané kože na hrúbku dva milimetre.
Zodpovedná pracovníčka si išla na chvíľu pofajčiť a nás, dve mladé študentky, nechala pri vysoko rizikovom stroji, ktorý nemal žiadne bezpečnostné opatrenia, bez dozoru. Položila som kožu na jeden valec, bola pokrčená, nuž som ju vyrovnávala. Spolužiačka si to ale nevšimla a znenazdajky zapla stroj. Nestihla som zareagovať. Bol to strašný pocit. Ruka mi vošla medzi dva valce. Jediné šťastie bolo v tom, že sa krútili ku mne, nie opačne. Bolo to v máji 1964, nemala som ešte ani pätnásť a prišla som o prsty, dlaň a zápästie ľavej ruky…
Stalo sa to v čase, keď sa chcú dievčatá najviac páčiť chlapcom. Ako ste túto situáciu zvládali?
– Bolesť, ktorú som cítila, bola iba začiatkom vnútornej bolesti. Na verejnosti som si podvedome skrývala ľavú končatinu, z ktorej mi ostalo iba torzo. Úraz ma hendikepoval, no veľa vecí som začala vnímať inak ako moje rovesníčky. Život šiel ďalej, po gymnáziu som vyštudovala Právnickú fakultu Univerzity Komenského v Bratislave a našla si chlapca.
S Ferkom sme sa vzali v roku 1973. Narodili sa nám štyri zdravé deti – Martin, Mária, Katka a Ľudmilka. Ešte pred narodením Ľudmilky dostala najmladšia dcérka Katka na Vianoce bábiku. Vyzerala ako živé bábätko. Naučila sa ju šikovne obliekať a vyzliekať. Na konci januára k bábike pribudlo do rodiny skutočné bábätko. Pamätám sa, akoby to bolo dnes. Dcérka mala iba dva týždne, keď som pocítila, ako mi postupne odchádza zdravá pravá ruka. Zostala som úplne nemohúca.
Tušili ste, o čo ide?
– Neurológ mi diagnostikoval sclerosis multiplex. Zákernú chorobu, o ktorej som dovtedy nič nepočula. Vďaka mesačnému hraniu sa s neživou bábikou sa moje dcérky, štyriapolročná Katka a o rok staršia Mária, mohli postarať o živú bábiku – sestričku Ľudmilku.
S deťmi sme sa každý deň modlili, aby som Ľudmilku čo najdlhšie dojčila. Boh vypočul naše prosby a dal mi dar – materské mlieko do jedného roku veku dieťatka. Hoci pri starších deťoch som s dojčením končila veľmi rýchlo.
Proti chorobe ste zabojovali po svojom – nezvyčajne a odvážne…
– Boh vypočul moje modlitby a v roku 1989 som porodila piate dieťa – Ferka a o tri roky na to, v roku 1992, Barborku. Po Ferkovi sa môj zdravotný stav zhoršil, ale Barborka mi priniesla požehnanie. Choroba, s ktorou som bojovala, sa mi na desať rokov úplne zastavila. Až v klimaktériu sa môj stav začal opäť zhoršovať. Skleróza je charakteristická tým, že silne zaútočí v neočakávanej chvíli a človek ostane bezmocný.
V akom štádiu je dnes vaše ochorenie?
– Bránim sa z celej sily invalidnému vozíku. Používam pri chôdzi paličku, s domácimi prácami mi pomáhajú deti, ale aj manžel, a mám i svoju asistentku. Vozík odmietam aj preto, že viem, ak si naň už raz človek sadne a nechá sa voziť, ide to s ním dole kopcom.
Čo pre vás znamená spoločenstvo a práca v klube?
– Znamená to veľmi veľa. Navzájom sa podporujeme, poplačeme si, aj sa radujeme. Zostali sme v klube iba samé ženy, jediný muž, ktorého sme mali, zomrel. Keď na niektorú z nás skleróza zaútočí veľkou silou, vieme si navzájom psychicky pomôcť, a to býva naozaj dôležité. Nevzdať sa, žiť a bojovať za každú cenu. Veľmi dobrým príkladom je pre mňa naša 86-ročná členka Terka Benčeková z Rybnej ulice. Aj keď už medzi nás nechodí, pretože sa sotva vláči na nohách, na vozík si ešte nesadla. Je to obdivuhodná pani, aj napriek chorobe sa dokáže sama poobliekať a ustrojiť.
Čo vám najviac pomáha vo chvíľach, keď sa do očí od bolesti tisnú slzy?
– V takýchto chvíľach prosím Boha o pokoj v duši. Ak j e chorý veriaci ako ja, má to určite jednoduchšie. V Bohu nachádzam úžasnú silu, s ňou sa dá asi všetko. Potom sa môžem aj radovať napríklad tak ako na majálese vo Fontáne. Zabávali sme sa tam v kruhu svojich priateľov až do druhej ráno. A bolo mi skutočne dobre.